Lo statuto

ART.1 – DENOMINAZIONE

È costituita una Associazione denominata:
“Vivere con C.H.I. (Congenital Hyperinsulinism of Infancy) – ONLUS”
L’Associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve Onlus) che ne
costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni
comunicazione e manifestazione esterna della medesima.

ART. 2 – OGGETTO

“Vivere con C.H.I. (Congenital Hyperinsulinism of Infancy) – ONLUS” è
una Associazione di volontariato, apartitica, aconfessionale, non lucrativa,
democratica, che non ammette discriminazioni di sesso, razza, lingua,
nazionalità, religione, ideologia politica.
Essa intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Essa
intende perseguire le proprie finalità avvalendosi in modo determinante e
prevalente delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri soci.
I contenuti e l’effettiva struttura dell’Associazione sono ispirati a principi di
solidarietà, trasparenza e democrazia al fine di consentire l’effettiva
partecipazione della compagine associativa al conseguimento dei fini
sociali.
L’Associazione si propone i seguenti fini:
– promuovere e sostenere la ricerca scientifica sull’Iperinsulinismo
Congenito e le iniziative di studiosi, Associazioni ed Enti che possono
portare un contributo allo studio ed alla cura dell’Iperinsulinismo Congenito
e delle sue complicanze;
– promuovere e sostenere l’assistenza nei confronti di bambini e giovani
affetti da Iperinsulinismo Congenito;
– sensibilizzare l’opinione pubblica per assicurare un’adeguata assistenza a
bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito e per migliorare la
qualità della vita e della terapia;
– riunire le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito e supportarle nella gestione dei problemi quotidiani, con
particolare riguardo a tutto quanto attiene l’inserimento dei detti soggetti
nella vita sociale;
– sensibilizzare le strutture sanitarie, il personale operante, i medici pediatri
e i neonatologi sull’importanza di una diagnosi precoce della malattia;
– instaurare rapporti continuativi con gli organi scolastici e promuovere
iniziative di educazione sanitaria per personale docente e studenti al fine di
fornire corrette informazioni ed indicazioni per l’assistenza anche in ambito
scolastico ai bambini e ai giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito
dell’infanzia;
– far valere le esigenze dei bambini e dei giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito presso le Autorità e gli enti di assistenza locali, regionali e
nazionali anche al fine di promuovere l’equità, la congruità e l’adeguatezza
dell’assistenza nelle diverse aree nazionali (regioni, province, aziende
sanitarie) e ridurre la disomogeneità assistenziale esistente;
– allacciare rapporti con associazioni mediche nazionali e internazionali e
con ogni altra organizzazione e istituzione avente analoghi scopi e
programmi e informare e istruire gli operatori sanitari circa le possibilità
diagnostiche e terapeutiche;
– creare e gestire un sistema informativo (internet, blog, forum, database,
Facebook) per le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito.
L’associazione potrà svolgere attività direttamente connesse a quelle
istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti
consentiti dal D. Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche e
integrazioni nonché dalla L. 11 agosto 1991 n. 266 e dalla Legge Regionale
della Regione Lombardia del 24 luglio 1993 n. 22.
Per il perseguimento delle proprie finalità l’associazione, con delibera da
adottarsi da parte del Consiglio Direttivo, potrà aderire ad altre associazioni,
enti o confederazioni di associazioni.
Nel perseguire i suoi scopi, l’Associazione garantisce il rispetto e la tutela
del diritto di pari opportunità fra uomini e donne e dei diritti inviolabili
della persona.

ART. 3 – SEDE

L’associazione ha sede legale e amministrativa in Milano, via Ettore Ponti n.17.
Il Consiglio Direttivo, con sua deliberazione potrà istituire e sopprimere
uffici operativi sull’intero territorio nazionale e all’estero.
Per l’attività di ricerca scientifica l’associazione fa principalmente
riferimento alle istituzioni scientifiche ed ospedaliere operanti sul territorio
della Regione Lombardia, ed in particolare alla Clinica Pediatrica presso
l’Istituto Scientifico San Raffaele, in Milano, via Olgettina n. 60, ed alla
Clinica Pediatrica presso l’Azienda Ospedaliera Spedali Civili Brescia, in
Brescia, piazzale Ospedali Civili n. 1.

ART. 4 – PATRIMONIO ED ENTRATE

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:
– beni mobili e immobili strumentali all’attività dell’Associazione;
– eventuali avanzi di gestione.
Le Entrate dell’Associazione sono costituite da:
– le quote annuali versate dai soci;
– i contributi erogati da Comuni, Province, Regioni, altri enti pubblici o
privati, a qualsiasi titolo;
– le erogazioni liberali, le donazioni, i lasciti, le eredità ed i legati;
– il ricavato delle manifestazioni e delle altre attività direttamente connesse
alle Istituzionali;
– i proventi derivanti dal patrimonio.

ART. 5 – I SOCI – I SOSTENITORI – CATEGORIE

L’Associazione è costituita dai Soci Ordinari.
L’Assemblea dei Soci può istituire altre categorie di Soci, determinando per
ciascuna di esse i criteri di ammissione.
Sono Soci Ordinari tutti coloro che, persone fisiche o giuridiche,
associazioni e enti che ne condividono gli scopi, aderiscono
volontariamente all’Associazione, versando la relativa quota sociale, e che
vengono accettati come tali dal Consiglio Direttivo.
Gli aderenti all’associazione che svolgano attività di volontariato sono
assicurati per malattia, infortunio e responsabilità civile verso i terzi.
I minori di età, affetti da Iperinsulinismo Congenito, di cui uno od entrambi
i genitori, od il loro tutore, siano soci dell’Associazione, possono, su
iniziativa degli esercenti la responsabilità genitoriale su di loro, e quindi con
l’implicita autorizzazione di questi ultimi, partecipare alle attività
dell’Associazione ed intervenire alle sua Assemblee, con diritto di parola ma
non di voto.
Sono Sostenitori dell’Associazione le persone fisiche o giuridiche, le
associazioni o gli enti che, condividendone gli scopi, contribuiscono al
sostentamento della stessa con elargizioni di somme di denaro o con la
prestazione della loro attività professionale e che, in virtù delle loro
benemerenze, vengano iscritti dal Consiglio Direttivo, su istanza di uno dei
suoi componenti, nell’apposito Albo. I Sostenitori pur potendo presenziare
alle Assemblee dei Soci Ordinari, non hanno diritto di voto nelle stesse.

ART. 6 – ADESIONE

Chi intende aderire all’Associazione deve inoltrare domanda scritta al
Consiglio Direttivo, contenente i propri dati identificativi e la dichiarazione
di condividere le finalità che l’Associazione si propone di perseguire e
l’impegno ad approvarne e osservarne lo Statuto e gli eventuali regolamenti.
Il Consiglio Direttivo deve provvedere in ordine alle domande presentate
entro sessanta giorni dal loro ricevimento. In assenza di un provvedimento
di rigetto della domanda entro il termine indicato, la domanda si intende
accolta.
All’atto di ammissione i soci verseranno la quota associativa nella misura
che verrà annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo.
E’ obbligo di tutti i soci la puntuale corresponsione del contributo annuo.
L’inosservanza di tale obbligo dà facoltà al Consiglio Direttivo di escludere
il socio.
L’esercizio dei diritti del socio e l’accesso all’attività sociale è subordinato
all’effettivo versamento della quota associativa, nonché al versamento di
quant’altro dovuto nei termini e secondo le modalità stabilite dal Consiglio
Direttivo ovvero dallo Statuto.
Il recesso comunicato dopo la data dell’Assemblea che approva il bilancio
preventivo non esonera dal pagamento della quota del relativo anno.

ART. 7 – CESSAZIONE DELLA QUALITA’ DI SOCIO

La qualità di socio si perde per decesso, recesso, esclusione o per le altre
cause previste dalla legge. La qualità di Socio non è trasmissibile.
Le quote associative non sono rivalutabili, né restituibili, né trasmissibili. Il
divieto di trasmissibilità vige anche nei confronti degli eredi in caso di
decesso del socio e nei confronti del socio stesso in caso di recesso o
esclusione.
I soci non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’Associazione ed eventuali
prestazioni degli associati nei confronti dell’Associazione devono intendersi
a titolo gratuito.
Il recesso deve essere comunicato per iscritto, con raccomandata a.r. al
Consiglio Direttivo ed ha efficacia dal momento in cui questo ne ha
conoscenza.
La esclusione è deliberata dal Consiglio Direttivo con delibera motivata per
lo svolgimento di attività in contrasto con quella della Associazione, per
immoralità e comunque per atti che danneggino l’Associazione e i suoi
membri, ovvero ancora qualora il socio non ottemperi alle disposizioni
statutarie o dei regolamenti o alle delibere assembleari o del Consiglio
Direttivo.
Tale provvedimento dovrà essere comunicato al socio dichiarato decaduto a
mezzo lettera raccomandata a.r. ed ha effetto dal trentesimo giorno
successivo alla ricezione del provvedimento di esclusione.
Nello stesso termine di trenta giorni dal ricevimento della comunicazione, il
socio escluso può ricorrere all’Assemblea mediante raccomandata a.r.
inviata al Presidente dell’Associazione.
Il ricorso verrà discusso dall’Assemblea e potrà essere accolto o rigettato
dall’Assemblea stessa a seguito di votazione secondo le maggioranze
previste per l’Assemblea ordinaria.

ART. 8 – AFFILIAZIONE

Potranno divenire “Affiliate” dell’Associazione, affiancando alla propria
denominazione la dicitura “Affiliata all’Associazione “Vivere con C.H.I.” –
Onlus”, altre organizzazioni con finalità analoghe, previa istanza da
rivolgere all’Associazione secondo modalità e termini stabiliti dal Consiglio
Direttivo con apposita deliberazione o in apposito Regolamento.
La decisione in ordine all’istanza di affiliazione verrà assunta dal Consiglio
Direttivo.

ART. 9 – ALBO DEI SOSTENITORI

Il Consiglio Direttivo istituisce e conserva un Albo dei Sostenitori, nel quale
iscrive tutti coloro, persone fisiche o giuridiche, che anche una tantum
contribuiscono con il proprio sostegno allo sviluppo morale e materiale
dell’Associazione e vengono considerati tali dal Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo può attribuire la qualifica di Sostenitore anche a
personalità del mondo scientifico e/o accademico che si siano prodigate nei
compiti e nelle materie afferenti all’ambito di attività associativa.
L’iscrizione nell’albo dei Sostenitori ha durata annuale e può essere
rinnovata per lo stesso periodo con delibera del Consiglio Direttivo. I
Sostenitori sono sprovvisti del diritto di voto e quindi del diritto
all’elettorato attivo e passivo, ma possono essere invitati dal Consiglio
Direttivo a presenziare, oltre che alle Assemblee dei Soci Ordinari, anche
alle riunioni del Consiglio Direttivo stesso.

ART. 10 – ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Sono organi dell’Associazione:
– l’Assemblea dei Soci Ordinari;
– il Consiglio Direttivo;
– il Presidente;
– l’Organo di Revisione, se nominato.
Possono essere eletti a comporre gli Organi dell’Associazione solo i Soci
Ordinari, in regola col versamento della quota associativa; in deroga a
quanto precede i componenti dell’Organo di Revisione che, a norma di
Statuto, devono avere la qualifica di Revisore Contabile, possono essere
scelti anche fra soggetti che non siano Soci Ordinari dell’Associazione.
L’elezione degli organi dell’Associazione non può essere in alcun modo
vincolata e limitata ed è informata a criteri di massima libertà di
partecipazione all’elettorato attivo e passivo.
Le cariche associative sono a titolo gratuito.

ART. 11 – ASSEMBLEA

I Soci Ordinari formano l’Assemblea.
L’Assemblea si radunerà almeno due volte all’anno (per l’approvazione del
bilancio consuntivo e per l’approvazione del bilancio preventivo); la nomina
degli Organi dell’Associazione avviene di norma in occasione
dell’Assemblea chiamata ad approvare il bilancio consuntivo.
Spetta all’Assemblea deliberare in merito:
– all’approvazione del bilancio consuntivo e preventivo;
– alla nomina del Consiglio Direttivo e al numero dei suoi membri;
– alla eventuale nomina dell’Organo di Revisione;
– all’approvazione e alla modificazione dello statuto e di regolamenti;
– all’approvazione del piano di attività;
– ad ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo intendesse sottoporre.
L’Assemblea è convocata dal Consiglio Direttivo in persona del Presidente
ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno oppure ne faccia richiesta
motivata almeno 1/10 (un decimo) dei soci.
L’Assemblea è convocata mediante avviso scritto inviato a ciascun Socio
Ordinario almeno otto giorni prima di quello fissato per l’adunanza a mezzo
e-mail oppure raccomandata a.r.. E’ facoltà del Consiglio Direttivo divulgare
la convocazione dell’Assemblea con qualsiasi mezzo ritenga opportuno.
L’avviso di convocazione può contenere anche l’indicazione della data
dell’Assemblea in seconda convocazione, che deve comunque tenersi in
giorno diverso da quello della prima convocazione.
L’Assemblea sia ordinaria che straordinaria può svolgersi con intervenuti
dislocati in più luoghi, contigui o distanti, audio/video collegati, a
condizione che siano rispettati il metodo collegiale e i principi di buona fede
e di parità di trattamento dei soci, ed in particolare a condizione che: (a) sia
consentito al presidente dell’assemblea, anche a mezzo del proprio ufficio di
presidenza, di accertare l’identità e la legittimazione degli intervenuti,
regolare lo svolgimento dell’adunanza, constatare e proclamare i risultati
della votazione; (b) sia consentito al soggetto verbalizzante di percepire
adeguatamente gli eventi assembleari oggetto di verbalizzazione; (c) sia
consentito agli intervenuti di partecipare alla discussione e alla votazione
simultanea sugli argomenti all’ordine del giorno; (d) vengano indicati
nell’avviso di convocazione (salvo che si tratti di assemblea totalitaria) i
luoghi audio/video collegati a cura dell’Associazione, nei quali gli
intervenuti potranno affluire, dovendosi ritenere svolta la riunione nel luogo
ove saranno presenti il presidente e il soggetto verbalizzante. Per quanto
non diversamente disposto, l’intervento e il voto sono regolati dalla legge.
Per la validità della costituzione dell’Assemblea Ordinaria e delle sue
delibere in prima convocazione è necessario che siano presenti o
rappresentati almeno la metà dei soci e le delibere saranno prese a
maggioranza dei voti.
Nel caso di seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria sarà valida
qualunque sia il numero dei soci presenti in proprio o per delega e
delibererà sempre a maggioranza semplice.
Spetta all’Assemblea Straordinaria, che deve risultare da atto redatto od
autenticato da Notaio o comunque registrato, deliberare in merito alle
proposte di modifica dello statuto o di scioglimento e liquidazione
dell’Associazione.
Le delibere relative alle modifiche dello statuto sono approvate
dall’Assemblea in prima convocazione con la presenza di almeno due terzi
dei soci e il voto favorevole della maggioranza dei presenti. In seconda
convocazione sono approvate qualunque sia il numero dei soci presenti e il
voto favorevole della maggioranza dei presenti.
Le delibere relative allo scioglimento dell’Associazione sono approvate con
il voto favorevole di almeno i 3/4 (tre quarti) dei soci sia in prima che in
seconda convocazione, secondo il disposto dell’articolo 21, ultimo comma,
codice civile.
Ogni socio ha diritto ad un voto e può farsi rappresentare da altro socio.
Ciascun delegato può rappresentare fino a cinque soci.

ART. 12 – AMMINISTRAZIONE

L’Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo è composto da cinque a quindici membri, sempre e
comunque in numero dispari. L’Assemblea che procede alla nomina del
Consiglio Direttivo ne determinerà di volta in volta il numero dei
componenti.
Il Consiglio Direttivo dura in carica tre anni e i suoi membri sono
rieleggibili.
I membri del Consiglio eletti svolgono la loro attività gratuitamente, salvo il
diritto al rimborso delle spese.
Il Consiglio Direttivo elegge al suo interno il Presidente, uno o più
Vicepresidenti (di cui uno Vicario) ed il Segretario.
Qualora, durante il mandato, venisse a mancare uno o più membri del
Consiglio direttivo, il Consiglio stesso coopterà altri membri in sostituzione
dei membri mancanti, che dureranno in carica fino alla prima Assemblea dei
soci, la quale potrà confermarli in carica fino alla scadenza del Consiglio
Direttivo che li ha cooptati, ovvero sostituirli. Qualora venisse meno la
maggioranza dei membri, l’intero Consiglio Direttivo si intenderà decaduto,
e spetterà all’Assemblea, da convocarsi senza indugio, in caso di mancanza
dell’Organo di Revisione, dal Segretario o, in sua vece, da uno qualsiasi dei
precedenti Consiglieri, od infine, in caso di loro inerzia, da uno qualsiasi dei
Soci Ordinari, nominare il nuovo Consiglio.
Il Consiglio Direttivo è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria
amministrazione inerenti la gestione dell’Associazione, ad eccezione di
quelli che la legge o lo statuto riservano all’Assemblea. Provvede alla
stesura del bilancio preventivo e del bilancio consuntivo e li sottopone
all’approvazione dell’Assemblea. Determina annualmente la misura della
quota associativa e stabilisce le modalità per il reperimento dei fondi
necessari per le spese ordinarie e straordinarie di gestione, compila ed
approva eventuali Regolamenti per il funzionamento e l’operatività
dell’Associazione, la cui osservanza è obbligatoria per tutti i soci dopo
essere stati portati a loro conoscenza.
Nell’espletamento dei suoi compiti, il Consiglio Direttivo potrà avvalersi,
con riguardo a competenze tecnico-scientifiche, della consulenza di uno o
più Comitati interni, costituiti da soggetti nominati dal Consiglio Direttivo
stesso anche fra non soci, e aventi mera funzione consultiva e i cui membri
abbiano spiccate e comprovate competenze professionali nei settori
interessati.
Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente o dal Vicepresidente
Vicario o su richiesta di almeno tre dei suoi membri.
La convocazione è effettuata mediante comunicazione scritta da inviarsi,
con qualsiasi mezzo, a cura del Presidente o del Vicepresidente Vicario, a
tutti i suoi membri almeno cinque giorni prima di quello fissato per la
riunione; in caso di urgenza la comunicazione può essere effettuata con email,
telegramma o fax con almeno due giorni di preavviso.
Il Consiglio è presieduto dal Presidente, in sua assenza dal Vicepresidente
Vicario e, in assenza di entrambi, dal più anziano di età dei presenti.
Il Consiglio Direttivo delibera alla presenza della maggioranza assoluta dei
suoi membri e con il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
Delle riunioni del Consiglio verrà redatto, su apposito libro, il relativo
verbale, che verrà sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.

ART. 13 – PRESIDENTE, VICEPRESIDENTE E SEGRETARIO
Il Presidente del Consiglio Direttivo, ed in sua assenza o impedimento, il
Vicepresidente Vicario, ha la legale rappresentanza dell’ente di fronte ai
terzi e in giudizio e dà esecuzione alle delibere del Consiglio Direttivo.
Il Segretario ha anche funzioni di Tesoriere.
Essi durano in carica quanto il Consiglio Direttivo e sono rieleggibili.
Il Segretario ha facoltà di spesa, con i limiti previsti dai regolamenti emanati
dal Consiglio Direttivo.
Il Segretario, inoltre, nella sua qualità di Tesoriere, ha l’obbligo di redigere
con cadenza semestrale un dettagliato rendiconto della suddetta attività.

Art. 14 – ORGANO DI REVISIONE

L’Organo di Revisione è nominato dall’Assemblea, qualora la stessa lo
ritenga necessario. È composto da uno a tre membri, almeno uno dei quali
scelto fra gli iscritti nel registro dei revisori legali, istituito presso il
Ministero di Giustizia; se plurimo, all’interno dell’Organo così nominato
l’Assemblea stessa ne sceglie il Presidente.
L’Organo di Revisione provvede al controllo della correttezza della
gestione, in relazione alle norme di legge e di Statuto.
In particolare, provvede al riscontro della gestione finanziaria; accerta la
regolare tenuta delle scritture contabili; esprime il suo parere mediante
apposite relazioni sui bilanci preventivi e sui conti consuntivi; effettua
verifiche di cassa.
I revisori dei conti possono assistere alle riunioni del Consiglio Direttivo.
E’ compito del Presidente dell’Organo di Revisione, qualora nominato,
provvedere tempestivamente alla convocazione dell’Assemblea dei soci in
caso di decadenza dell’intero Consiglio Direttivo per intervenuto venir meno
della maggioranza dei membri, ai sensi del precedente articolo 12, affinché
si provveda alla nuova nomina. L’Organo di Revisione resta in carica tre
anni e i suoi componenti possono essere rinominati.

Art. 15 – BILANCIO

L’esercizio si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Entro il 31 marzo
dell’anno successivo il Consiglio Direttivo deve approvare il bilancio
consuntivo da sottoporre all’Assemblea entro il successivo 30 aprile;
analogamente entro il 30 novembre deve approvare il bilancio preventivo
relativo all’anno successivo, da sottoporre all’Assemblea entro il 31
dicembre successivo.
I bilanci debbono restare depositati presso la sede dell’Associazione nei
quindici giorni che precedono l’Assemblea convocata per la loro
approvazione, a disposizione di tutti. La richiesta di copie è soddisfatta
dall’Associazione stessa a spese del richiedente.
Gli eventuali utili o gli avanzi di gestione dovranno essere impiegati
esclusivamente per la realizzazione delle attività istituzionali di cui all’art. 2.
del presente Statuto e di quelle ad esse direttamente connesse.
Gli utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale non verranno
distribuiti, neanche in modo indiretto, durante la vita dell’Associazione,
salvo che la destinazione o distribuzione non siano imposte dalla legge o
siano effettuate a favore di altre Onlus o organizzazioni di volontariato che
per legge, statuto o regolamento, fanno parte della medesima ed unitaria
struttura.

Art. 16 – DURATA

L’Associazione ha durata illimitata e si estinguerà:
– quando lo scopo è stato raggiunto;
– per delibera dell’Assemblea o per inattività dell’Assemblea protratta per
oltre due anni;
– per le altre cause di cui all’art. 27 c.c.
In caso di scioglimento della Associazione, per qualunque causa, il
patrimonio residuo, soddisfatte le passività eventualmente presenti in
bilancio, sarà devoluto ad altra organizzazione non lucrativa di utilità
sociale o ad altra organizzazione di volontariato operante in identico o
analogo settore, o a fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo
di cui all’art. 3, comma 190, L. 23 dicembre 1996 n. 662, salvo diversa
destinazione imposta dalla legge.

Art. 17 – NORMA DI CHIUSURA

Per tutto quanto non previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle
norme del codice civile, alla L. 266/91, alla L.R. della Regione Lombardia
n. 22/93 e al D. Lgs. 460/97, alle loro successive modificazioni o
integrazioni, e alla vigente normativa in materia.