I nostri obiettivi

L’associazione si propone i seguenti fini:

• promuovere e sostenere la ricerca scientifica sull’Iperinsulinismo Congenito
• promuovere e sostenere l’assistenza nei confronti di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito;
• sensibilizzare l’opinione pubblica per assicurare un’adeguata assistenza a bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito e per migliorare la qualità della vita e della terapia;
• riunire le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito e supportarle nella gestione dei problemi quotidiani, con particolare riguardo a tutto quanto attiene l’inserimento dei pazienti nella vita sociale;
• sensibilizzare le strutture sanitarie, il personale operante, i medici pediatri e i neonatologi sull’importanza di una diagnosi precoce della malattia;
• instaurare rapporti continuativi con gli organi scolastici e promuovere iniziative di educazione sanitaria per personale docente e studenti al fine di fornire corrette informazioni ed indicazioni per l’assistenza anche in ambito scolastico ai bambini e ai giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito dell’infanzia;
• rappresentare i bambini e i giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito presso le Autorità e gli enti di assistenza locali, regionali e nazionali anche al fine di promuovere l’equità, la congruità e l’adeguatezza dell’assistenza nelle diverse aree nazionali (regioni, province, aziende sanitarie) e ridurre la disomogeneità assistenziale esistente;
• allacciare rapporti con associazioni mediche nazionali e internazionali e con ogni altra organizzazione e istituzione avente analoghi scopi e programmi e informare e istruire gli operatori sanitari circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche;
• creare e gestire un sistema informativo (internet, blog, forum, database, Facebook) per le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito.