I nostri obiettivi
L’associazione si propone i seguenti fini:
- promuovere e sostenere la ricerca scientifica sull’Iperinsulinismo Congenito
e le iniziative di studiosi, Associazioni ed Enti che possono portare un
contributo allo studio ed alla cura dell’Iperinsulinismo Congenito e
delle sue complicanze; - attuare l’assistenza sociale e socio-sanitaria nei confronti di bambini e
giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito; - riunire le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito e supportarle nella gestione dei problemi quotidiani, con
particolare riguardo a tutto quanto attiene l’inserimento dei detti soggetti
nella vita sociale; - far valere le esigenze dei bambini e dei giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito presso le Autorità e gli enti di assistenza locali, regionali e
nazionali anche al fine di promuovere l’equità, la congruità e l’adeguatezza
dell’assistenza nelle diverse aree nazionali (regione, province, aziende
sanitarie) e ridurre la disomogeneità assistenziale esistente; - allacciare rapporti con associazioni mediche nazionali e internazionali e
con ogni altra organizzazione e istituzione avente analoghi scopi e
programmi; - creare e gestire un sistema informativo (internet, blog, forum, database,
Facebook) per le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo
Congenito.